L.I.S.A Locked-In Syndrome Italian Association

Nasce a Bra (Cn) dalla vicenda che colpisce Daniela nel 2005 all’età di 39 anni oggi Locked-In Syndrome.

E’ una associazione non lucrativa di utilità sociale con il perseguimento di finalità socio-sanitarie, di formazione e ricerca scientifica per la Locked-In Syndrome (LIS).

L’associazione si propone di:

• Promuovere la tutela, l’assistenza e la cura delle persone Locked-in Syndrome (LIS), garantendone la dignità personale per una migliore qualità della vita.

• Stimolare e diffondere la conoscenza delle problematiche connesse alla Locked-in Syndrome (LIS), al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica, le autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali, nei confronti di queste persone e dei loro familiari.

• Promuovere sul territorio nazionale, di una o più strutture di eccellenza altamente specializzate per le persone Locked-in Syndrome (LIS) con i seguenti obiettivi: moderna riabilitazione, sistemi di comunicazione (Brain computer interface), formazione di personale qualificato, ricerca scientifica ed attività ad esse correlate in collaborazione con centri stranieri, preparazione dei familiari per il rientro a domicilio.

• Promuovere una o più strutture di degenza dedicate alle persone Locked-in Syndrome (LIS), che non possono far rientro a casa.

• Ottenere che la Locked-In Syndrome (LIS) sia classificata in Italia come malattia rara.

• Promuovere una moderna assistenza domiciliare anche per la famiglia, vista come “sistema” che deve riorganizzarsi, ridefinendo le nuove risorse e trovando un nuovo equilibrio; prevedere oltre all’intervento infermieristico e delle OSS, anche quello dello psicologo, del fisioterapista, del logopedista e dell’ortottista.

• Chiedere alle istituzioni L.e.A adeguati, presidi e ausili gratuiti e moderni adeguati alla Locked-in Syndrome.

• Promuovere le analisi ed esami personalizzati a domicilio e nel qual caso non fosse possibile l’esclusione dalle liste di attesa dagli ospedali.

• Promuovere la semplificazione delle procedure burocratiche, nel rispetto delle normative vigenti “liberando” così tempo ed energia ai familiari.

• Promuovere una assoluta integrazione tra i servizi sanitari e quelli sociali, riabilitativi, assistenziali, associazioni di volontariato.

• Promuovere una carta dei servizi.

• Promuovere attività di socializzazione da svolgersi fuori casa.

• Promuovere la creazione una Federazione europea di associazioni europee che si occupano di Locked-in Syndrome (LIS).

• Promuovere e sostenere anche con istituzioni pubbliche e private, attività di ricerca scientifica e di studio per l’approfondimento delle conoscenze scientifiche circa i modelli e le tecniche di intervento nell’ambito della Locked-In Syndrome.

• Promuovere e organizzare percorsi di formazione professionale del personale sanitario e socio-assistenziale.

• Informare i malati e i loro familiari e quanti li seguono nel trattamento, sulla malattia, sulle possibilità di cura e sui loro diritti.

• Promuovere la presenza sul territorio di referenti dell’Associazione così da costituire un supporto locale agli ammalati.

• Promuovere e contribuire alla raccolta e all’elaborazione dei dati epidemiologici e di monitoraggio su base regionale nazionale e internazionale.

• Aderire ad organismi e associazioni regionali, nazionali e internazionali che si occupano di Locked-In Syndrome per meglio conseguire gli scopi sociali.

• Promuovere la raccolta di fondi, ricevere ed eventualmente elargire contributi e donazioni, anche in natura e comodato d’uso, e concludere tutte le operazioni necessarie ed utili per il conseguimento dei fini statutari.

Atto Costitutivo

Statuto

Iscrizione Agenzia delle Entrate

Attribuzione Codice Fiscale